Om när jag hade en tumör i hjärnan

Efter att ha nämnt det men utan att förklara närmare har jag under de här månaderna jag bloggat fått flera frågor om när jag hade en tumör i hypofysen och igårkväll kom det en speciellt hjärtskärande meddelande från en person som precis hade fått veta att hon också har det och rädslan i hennes ord slungande mig tillbaka till hur jag själv mådde. Rädsla som i mitt fall, inte hade behövt vara så allomfattande och som ifall jag hade fått ett lite annat bemötande av min första läkare, och hade läst mig till lite mer sansande råd än de jag, dumt nog, läste i forum på internet kanske hade släppt snabbare än vad den gjorde. Så, här kommer min historia om när jag trodde hela mitt liv skulle ta en annan vändning än det gjorde.

Jag har dragit mig lite för att berätta det här, dels för att allt faktiskt gick bra, att många har haft det värre och i kanske lite klassiskt svenskt manér känner jag mig fånig i sjukvårdssammanhang, framförallt när allt ändå gått bra. Samtidigt vill jag inte förminska upplevelsen, det var otroligt läskigt först och jag förstår att den som går igenom det här idag kan vara oändligt orolig.

Våren 2008 har jag mycket huvudvärk, skarp och skärande. Samtidigt har jag under en längre tid haft det ganska jobbigt med min koncentration, jag har alltid 10 mailfönster uppe samtidigt, är allmänt låg, skriver detaljerade listor för att komma ihåg allt men kämpar ändå. Det har gått så pass långt att jag vid flera tillfällen funderar över min egna intelligens. Jag är 24 år gammal och känner mig... dum?

Så börjar jag få synbortfall, delar av synfältet försvinner ut mot sidorna, det kryper på men snart blir det väldigt tydligt att såhär ska det inte vara.

Hos läkaren visar det sig att flera värden är fel. Prolaktin som är skyhögt, kortisol, TSH, T2 är alla avvikande. Fler prover, syntester och även hjärnröntgen följer. Min läkare är brysk, förklarar krasst att min sköldkörtel inte fungerar som den ska och att det sitter en tumör i hypofysen som trycker på synnerven, det är därför jag har börjat få synbortfall. Han undrar om vi vill ha barn i framtiden och säger att det kommer bli väldigt svårt om inte omöjligt ifall man inte får allt normalt. Vad jag inte förstår där och då är att det med rätt behandling är en väldigt god prognos att bota prolaktinom förutsatt att man sätter in rätt behandling. Jag får inte riktigt möjligheten att förstå det för min läkare har bråttom vidare och vill avsluta och jag är en rädd 24 åring som tror jag precis suttit ensam i ett rum med en läkare som sagt att jag har en hjärntumör och inte kommer få några barn.

På vägen hem gråter jag av rädsla men också för att jag inte förstår vad som ska hända härnäst. Jag går hem och gör vad min generation gör, jag börjar söka information på egen hand. Kanske inte nödvändigtvis rätt i alla fall men detta är effekten av möta patienter samtidigts som tiden för att bli sedd inte finns eller värdesätts. Då blir det så. På Familjeliv-liknande forum hamnar jag snabbt i grupper och trådar med kvinnor som längtar hetare efter barn än efter livet själv, som pratar om hur man måste kämpa för att få de prover man tror man behöver. Som föreslår olika behandlingar och läkemedel. Som försöker hjälpa varandra att avläsa diverse blodvärden. Det är så himla dystert och jag vet hur raljerande tonaliteten kring Familjeliv och liknande forum ofta kan vara men idag tänker jag att det verkligen är ett tecken på något annat som är skevt och att man ska akta sig för att förminska människors behov. I min rädsla funderar jag inte över vem det är som har behov av att dela med sig om sin berättelse på det här sättet. Jag funderar inte över att det inte är ett tvärsnitt av den faktiska patientgruppen eftersom det ändå går bra för de allra flesta, och är man en av den stora massa finns det inte så stor anledning till att dela med sig av sin historia, eftersom den är relativt odramatisk. Att de som har de värsta berättelserna inte är den statiska sanningen. Jag förstår inte att min information än dopad.

Men så är jag också en rädd 24-åring utan någon som håller mig i handen här.

Min stora räddning kommer när jag hamnar hos en underbar kvinna som är överläkare på endokrinologen på SÖS. Hon är en läkare med en guidande humanism och som tar sig tiden för mig. Som är lyhörd inför alla de biverkningar jag först upplever av de olika läkemedel som vi provar. Pravidel, Dostinex och Norprolac i kombination med Levaxin som ska ställas rätt. Jag mår illa, är yr och får ännu mer huvudvärk av medicinerna. Täta blodprover och mycket uppföljning. Ultraljud på hjärtat på grund av blåsljud. Flera omgångar röntgen och sakta hittar vi oss framåt. Och just oss är väl det operativa ordet här, jag känner mig nämligen inte ensam längre. Hon håller min hand på alla de sätt det går. Jag slutar läsa forum, hon fyller mitt, till en början omättliga informationsbehov, tills det faktiskt inte är omättligt längre.

Det jag vill belysa är egentligen två saker. Dels det faktiska förloppet men kanske främst vikten av relationer i vården. Att försöka våga fråga tills man förstår, till skillnad från vad jag gjorde. Vikten av att hamna rätt. Jag vet att alla endokrina tumörer inte har samma behandling eller prognos som min hade, men såhär såg min berättelse ut.

Det tar ett par år men jag blir också till slut helt frisk. Alla värden normaliseras, synen är återställd. Jag är varken dum eller låg längre. Och viktigast, jag föder tre friska barn, två av dem bara en korridor och en våning över det där rummet med den bryska läkaren.